Per una buona pratica del biobanking di ricerca
Un processo partecipativo multidisciplinare con endorsement istituzionale
I nuovi Regolamenti europei per la protezione dei dati personali (Regolamento UE 2016/679) e sulla sperimentazione clinica (Regolamento UE 536/2014) configurano un rinnovato orizzonte etico-giuridico-sociale per la ricerca: BBMRI.it ha inteso questa forte sfida come una grande opportunità di sviluppo e condivisione di buone pratiche, di consolidamento e ampliamento della comunità di bbmri.it, come un’intensa azione di coinvolgimento dei principali attori coinvolti nel processo di biobanking di ricerca.
In stretta collaborazione con Ricerc@, Uniamo F.I.M.R. e FAVO, e dopo un bando pubblico che ha raccolto l’interesse di 107 potenziali partecipanti –rappresentativi di pazienti, ricercatori, esperti ELSI, biobanche, comitati etici e istituzioni di ricerca - istituzionalmente incaricati, si sono attivati 3gruppi di lavoro nazionali ELSI, partecipativi e multidisciplinari, asse portante del piano di lavoro 2017 di bbmri.it.
2 le principali questioni ELSI aperte del biobanking di ricerca su cui lavorare insieme:
- Quale matrice condivisa per il consenso informato al biobanking di ricerca inteso come processo dinamico e buona pratica collaborativa
- Quali requisiti per una buona pratica della valutazione etica del biobanking di ricerca