Quale matrice condivisa per il consenso informato al biobanking di ricerca inteso come processo dinamico e buona pratica collaborativa?
ll biobanking potrebbe essere paragonato ad un grande gioco di squadra, un’azione di sistema multidimensionale basata su
trasparenza inclusione partecipazione engagement reciproco
Ciascuno è parte attiva del sistema, differentemente insostituibile: il cittadino e il paziente come attivatori, partecipanti e destinatari del processo stesso, il comitato etico che valuta e monitora, il clinico che informa e raccoglie il campione, il biobancario che conserva e tutela, il ricercatore che apre e sviluppa nuovi scenari di salute e di ricerca. Essere informati, resi edotti del processo scientifico cui apre il biobanking, comprendere come si configura questo modello innovativo di ricerca scientifica - che profila risposte diagnostiche e terapeutiche personalizzate, così come i diritti, le tutele e le scelte in gioco, diventa fondamentale, per potervi contribuire, per partecipare e nel tempo fruire dei risultati.
Si evidenzia un “accordo, un patto di partecipazione tra cittadini, pazienti e ricercatori”, progressivamente mediato dai professionisti della sanità, e tutelato dai comitati etici e dalle biobanche, che rappresenta un patto di responsabilità tra tutti gli attori in gioco, tutti reciprocamente necessari allo sviluppo del nuovo modello scientifico che il biobanking e la scienza basata sui dati richiedono.
Contribuendo al biobanking accetto di esporre me stesso e il mio contesto familiare a rischio, aumentato proprio dalla circolazione di dati sensibili e genetici, in un mondo in evoluzione dove chi controlla i dati può controllare le opzioni di vita delle persone: farà la differenza e agevolerà la mia possibile partecipazione al biobanking esserne stato informato e averne compreso il processo, gli snodi informativi, decisionali e di sviluppo che lo costituiscono, previamente, e poter interagire, conoscere esiti e risultati.
Essere riconosciuti e coinvolti come parte attiva è condizione di possibilità del biobanking stesso e delle scelte innovative di salute implicate.